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Accompagner la vie des malades et de leur entourage

Des psychologues à leur écoute

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (l’AFAF) et l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC), proposent aux malades et à leurs proches de bénéficier d’un soutien à distance (téléphone ou mail) par des psychologues professionnels. Ces deux maladies, actuellement sans aucun traitement, entraînent des troubles d’équilibre et de coordination liés à une atteinte du cervelet et des voies sensitives profondes, avec pour conséquences une perte progressive de la marche, de l’écriture, de l’élocution, sans atteinte intellectuelle. Des troubles cardiaques, orthopédiques, visuels, auditifs et autres, sont diversement associés.

Ce sont donc des pathologies lourdes et on devine la détresse psychologique dans laquelle vivent les jeunes et moins jeunes

 malades et leur entourage, détresse souvent peu exprimée ou peu entendue : « Je viens d’avoir le diagnostic pour ma fille de 8 ans, comment lui en parler ? », « La maladie évolue et je deviens de plus en plus agressif, c’est dur pour ma famille », « J’aimerais avoir un soutien psychologique pour m’aider à affronter la maladie », « Mon oncle est mort de l’Ataxie de Friedrich, suis-je porteuse et puis-je la transmettre ?» Les deux associations mettent à leur écoute, des psychologues, par téléphone au 0970 465 165 ou par mail à ataxiepsy@hotmail.fr, les malades et leur entourage étant accueillis tous les mardis de 15h à 19h. Anonyme et gratuit, ce service accompagne plus de trente familles six mois après son ouverture. Un chiffre qui souligne combien le besoin d’écoute est grand. S’adressant à tous ceux qui en ressentent le besoin : malades, parents, frères et sœurs, conjoints, enfants, « aidants », ce service permet à toutes ces personnes, trop isolées ou n’osant pas entamer un suivi psychologique, de pouvoir en bénéficier.
 

Une aide concrète pour les accompagnants de patients

Afin d’aider les personnes touchées par la maladie de Huntington, une affection neurodégénérative héréditaire entraînant une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles avec un perte progressive de toute autonomie, l’Association Huntington France avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé et Groupama Loire Bretagne, a mené le projet d’apporter aux accompagnants, toutes les clefs nécessaires pour être en mesure de soutenir efficacement les malades et leur famille. Dans ce but, un stage pilote a été mis en place, mobilisant un groupe de formateurs qui comptait trois professionnels de la Maison d’Accueil Spécialisé « Les Chants d’Eole » et de deux orthophonistes. L’objectif ? Favoriser le maintien de la communication, sous toutes ses formes (pas seulement orale) avec les patients aux différents stades de leur maladie. Et ce, afin de réduire les risques de conflits et d’isolement au sein des familles et d’apporter ainsi aux patients l’aide dont ils ont besoin pour affronter dignement la maladie. Un succès pour ce stage qui, comme le témoignent les participants, s’est révélé « riche, plein d’astuces pour aider les patients ». 
 

De nombreuses actions sont également réalisées pour apporter information et compétence aux accompagnants de malades atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, une pathologie dégénérative du système nerveux provoquant une détérioration progressive des fonctions musculaires qui assurent les mouvements, la déglutition et la respiration. Pour cela, des formations sont régulièrement organisées par le réseau SLA d’Ile de France et l’ARSla (Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, à destination des aidants dits « naturels ou familiaux » à savoir la famille et tous les proches contribuant à la prise en charge au quotidien. Il s’avère en effet essentiel de pouvoir les intégrer dans le projet de soin afin qu’ils puissent accompagner efficacement le malade dans sa vie de tous les jours : Comment mobiliser sans douleur et en sécurité une personne atteinte d’un handicap moteur sévère ? Quelles  précautions prendre lors de l’aide à l’alimentation d’une personne atteinte de troubles de déglutition ?... Cette formation est fondée sur les échanges et représente un moment fort au cours duquel les aidants peuvent parler librement et sans jugement de leurs inquiétudes et des problèmes qu’ils rencontrent.
Pour répondre à leurs interrogations et les aider au quotidien, l’ARSla diffuse aussi, à travers son site Internet, de nombreuses fiches d'information permettant de faire face aux problèmes de la vie de tous les jours (dermatologie, diététique, ergothérapie, kinésithérapie, nutrition, orthophonie, psychomotricité, psychologie, troubles de la respiration, aides sociales), quelques fiches techniques et la mise en commun de trucs et astuces délivrés directement par les malades et leur entourage.

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