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Escapade enneigée pour les enfants de la Lune
Les séjours de vacances permettent de jouir d'un répit bienfaisant et réparateur. Ils revêtent une importance accrue aux yeux des enfants, avides de divertissements et de rencontres, et sans doute plus encore pour les enfants de la Lune. Ceux-ci mènent, en effet, une existence généralement recluse et solitaire en raison du xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare qui touche environ une personne sur un million, soit près de 70 personnes en France. Avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, des étudiants de l'École des Mines de Douai ont créé le projet EnvoLune pour offrir à ces patients un week-end de dépaysement et de réjouissance.
Le xeroderma pigmentosum est une pathologie rare qui se traduit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets du soleil. Même en intérieur, l’exposition à la lumière induit parfois chez ces patients de graves lésions cutanées. Pour les protéger, les parents appliquent des filtres anti-UV sur les fenêtres. Les activités qui composent leur quotidien sont considérablement restreintes. La nuit seule leur offre une relative sécurité : leurs journées sont donc souvent décalées dans la soirée. Afin de remédier à cette situation, et pour la troisième année consécutive, un week-end a été organisé pour les enfants de la Lune. Ce type de séjour constitue un moment privilégié qui leur permet de rencontrer d’autres « oiseaux de nuit » obligés, comme eux, de se protéger du soleil. Après un baptême de nuit en montgolfière à Paris en 2009, un séjour nocturne et médiéval au château de Pierrefonds en 2010, l’édition 2011 s'est orientée sur la découverte de la montagne. « Certains enfants n'avaient jamais vu la neige et nous voulions remédier à cette lacune. Etant donné que la plupart des enfants viennent chaque année, se connaissent et forment une joyeuse troupe d’amis, nous avons souhaité leur offrir la possibilité de se retrouver ensemble sur les pistes enneigées », explique Alice, chef du projet EnvoLune.
Seize enfants de la Lune, venus de toute la France, se sont donc retrouvés avec leurs parents et des accompagnateurs les 19 et 20 mars derniers, à Vassieux-en-Vercors, dans la Drôme. Pour les accueillir, la salle des fêtes et le gîte avaient été soigneusement préparés : toutes les fenêtres avaient été précautionneusement calfeutrées et les ampoules ordinaires remplacées par de nouvelles lampes à filaments, respectueuses des normes de sécurité imposées aux patients.
Dans les coulisses de la Fondation
Partagez la joie des enfants de la Lune
Venez découvrir leur expérience et partager leur enthousiasme lors de ce week-end découverte à la montagne...
Côté activités, pour attiser la curiosité de ces jeunes esprits, les étudiants de l’École des Mines de Douai ont profité du séjour pour leur expliquer certains phénomènes physiques à l’aide d’expériences ludiques et interactives. Le samedi, les enfants de la Lune ont ainsi passé leur après-midi à participer à de petits ateliers sur le thème de la montagne. « Nous leur avons permis de fabriquer leur propre boussole et les avons initiés au fonctionnement du champ magnétique » s’enthousiasme Quentin, l’un des étudiants. Pour sensibiliser les enfants à l’habitat naturel des animaux de la montagne, un atelier « découverte des espèces de la forêt » a été organisé : les enfants y ont découvert les habitudes alimentaires du chamois, les niches de l’écureuil, les cris de la corneille avant d’exécuter eux-mêmes les moulages en pâte à sel des pattes de ces sympathiques animaux. À la nuit tombée, la joyeuse troupe a pu sortir en toute quiétude et s’ébattre gaiement dans la neige. Sous les étoiles, les enfants ont pu faire la connaissance des chiens de traîneaux, avant de s’embarquer pour une promenade nocturne sur les pistes glacées du Vercors. À leur retour, une savoureuse tartiflette savoyarde les attendait au gîte et a permis de réchauffer les estomacs des petits comme des plus grands. La soirée s'est chaleureusement terminée par un éblouissant spectacle pyrotechnique, proposé par les étudiants organisateurs et entouré des précautions nécessaires pour protéger les spectateurs.
Le lendemain de cette belle rencontre, des cadeaux souvenirs ont été remis aux enfants qui se sont quittés les yeux remplis d’étoiles. « J’ai adoré l’atelier de pâte à sel et la promenade de nuit avec les chiens de traîneaux ! s’exclame Marwan, un petit garçon de 9 ans. Je suis très content mais le séjour est passé tellement vite ! J’aimerais vraiment que ce type d’événement puisse avoir lieu plus souvent » fait-il remarquer avec un air chagrin. Son souhait devrait être exaucé car les étudiants de l’École des Mines de Douai assurent déjà que le projet EnvoLune sera suivi d’une nouvelle édition l'année prochaine. Ces rencontres semblent heureusement en voie de se pérenniser, pour le plus grand bonheur des enfants et de leur famille.
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