Plusieurs représentants d'associations ont été invités à faire part de leurs réactions sur les outils de partage et de communication sur le web, à l'issue du forum "Internet et les maladies rares" du 21 juin dernier.
La journée d'information et d'échanges sur le thème "Communiquer avec les nouveaux outils du web", organisée par Orphanet, a permis de faire le point sur les outils dont dispose la communauté des maladies rares pour échanger, regrouper, organiser ou diffuser des informations sur le web. Témoignages de participants.