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La parole à... Emmanuel Hirsh
Président de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du motoneurone (ARSla).
«Depuis 25 ans, l’ARSla milite au service des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) et de leurs proches. Maladie souvent méconnue, la SLA est l’une des affections neurologiques dégénératives les plus sévères. L’évolution progressive d’une paralysie des muscles volontaires sur une période de seulement quelques années constitue, pour nos malades conscients jusqu’au terme de leur existence, un parcours particulièrement difficile et douloureux.
A ce jour, aucun traitement ne présente une réelle efficacité. La première fonction de notre association vise à favoriser une qualité d’existence en dépit des altérations fonctionnelles que cause la maladie. Ainsi la mise à disposition de matériels performants (dans le cadre d’un parc national en prêt géré par l’association) permet à chacun de bénéficier, le plus rapidement possible, des technologies adaptées, sans difficulté notamment d’ordre économique. A cet égard, le concours de la Fondation Groupama pour la santé nous a été précieux pour acquérir de nouveaux outils dans les domaines innovants des synthèses vocales ou de la communication par reconnaissance oculaire.
Aujourd’hui, l’informatique permet de compenser des fonctions relationnelles entravées par l’évolution de la SLA, et de préserver ainsi un sentiment d’autonomie plus indispensable que jamais dans cette expérience d’une dépendance physique totale ».