- Informer
- Accompagner
- Soutenir la recherche
La parole à... une patiente et deux associations
Les témoignages d'une patiente, adhérente de l'association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux), de Juliette Dieusaert, présidente de l'AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich) et Evelyne Delion, fondatrice de l'association CSC.
Une patiente, adhérente de l’association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) :
« (…) Pendant les premiers mois suivant l’annonce de ma maladie, j’ai géré tant bien que mal cette nouvelle mais au fil des semaines, je me sentais aller de plus en plus mal psychologiquement. (…) Je parlais à mon médecin de ce terrible mal être qui empirait de jour en jour. Je ne pouvais pas dire une phrase sans pleurer. Il me prescrivit des antidépresseurs et me conseilla d’aller consulter un psychologue. Je ne voulais absolument pas « raconter ma vie » à un professionnel de la santé. (…). Deux mois ont passé et au mois de novembre 2009, alors que je n’étais pas encore adhérente à « CSC », j’ai pris mon téléphone et j’ai enfin osé appeler car il y avait la barrière de l’anonymat qui me correspondait. (…) Moi qui avais peur de me dévoiler devant une inconnue, les mots coulaient tout seuls. Je ne sais plus la teneur de cet échange mais je « sortais » apaisée de cette conversation ! Nous avons repris rendez-vous tous les 15 jours pendant 3 mois et j’attendais impatiemment l’heure de mes appels jusqu’au jour où j’ai adressé un mail à la psychologue : je la remerciais et lui disais que pour le moment, je n’avais plus besoin de ses services !
Cette écoute de psychologues doit perdurer car je pense que c’est vraiment très utile, non seulement pour des personnes comme moi qui ont peur de se retrouver face à face avec un psychologue, mais pour des personnes qui ne peuvent se déplacer ou qui malheureusement n’ont pas les moyens suffisants pour aller consulter dans un cabinet privé.
J’ai incité des adhérents de l’association avec qui je corresponds par Internet et tous sont très satisfaits.
J’en ai aussi parlé à mes enfants et mon époux pour leur dire que s’ils en éprouvaient le besoin, ils pourraient téléphoner en toute confiance car ils auront une personne compétente qui connaît bien les ataxies et donc les angoisses des malades et de leurs proches.
Merci aux associations pour ce service et à la Fondation Groupama pour la santé.»
Juliette Dieusaert - présidente de l’AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich)
« Beaucoup de malades et familles, en premier lieu, espèrent un médicament et on le comprend ; ce qui explique l’objectif premier de notre association qui est de soutenir la recherche. Mais, en attendant le médicament, la maladie gagne du terrain tous les jours et il faut vivre avec elle. D’où ces appels assez désespérés sur les difficultés du quotidien où la maladie prive progressivement la personne de son autonomie, sur l’angoisse du futur, etc.
Confrontés à la détresse si profonde exprimée par certaines personnes, détresse bien compréhensible, nous pensions à ce service de soutien psychologique à distance depuis longtemps déjà, car nous n’avons pas à jouer le rôle de psychologues en entrant dans l’histoire personnelle des gens. De plus, nous sommes nous-mêmes confrontés à la maladie, ce qui ne permet pas toujours de prendre assez de distance.
Alors, avec l’association CSC avec qui nous réalisons un certain nombre de projets communs car nos pathologies sont proches, nous avons lancé un groupe de travail en 2008 avec 7 psychologues.(…) Durant 1 an, nous avons monté un dossier auprès de la Fondation Groupama pour la santé qui nous a écoutés, et qui a bien compris la demande. (…) Un grand merci au groupe de travail AFAF (en particulier Marianne Kerdougli pour toute la partie technique), CSC et les psychologues, et un profond merci à la Fondation Groupama pour la santé pour la confiance qu’elle nous accorde».
Evelyne Delion - fondatrice de l’association CSC 
« Très souvent à l'écoute téléphonique de personnes malades ou de leurs proches au delà de demandes d'informations pratiques ou scientifiques sur la maladie et le «vivre avec », je dois bien avouer ne pas avoir toujours eu les bonnes cartes ou les bonnes clés que j'aurais aimer détenir, pour aider davantage. En outre, la plupart de ces appels provenaient de personnes isolées géographiquement ou psychologiquement au sein de leur propre famille. L'empathie pouvait aussi devenir dangereuse car je suis moi-même atteinte et les personnes qui travaillent bénévolement pour l'association sont toutes touchées de près.
L'existence de cette écoute est un réel soulagement pour une association de patients atteints de maladies aussi sournoises alors qu'on veut tellement venir en aide face à tant de désarroi. »