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Les technologies innovantes au service des malades
Lorsque les gestes de base deviennent des épreuves, que le quotidien est semé d'embûches, la technologie offre à ces malades ayant perdu l'usage de leurs membres, de la vue ou de la parole, une parenthèse au cours de laquelle ils retrouvent une certaine autonomie et avec elle, une liberté de vivre.
Les technologies web pour être plus autonome
Beaucoup de malades peuvent aujourd’hui utiliser un ordinateur sans même parler ou toucher un clavier ! Grâce à des technologies innovantes tel le visioboard, les patients peuvent guider la souris sur l’écran de l’ordinateur par le seul mouvement de leurs yeux. C’est grâce à cet appareil que Sébastien, jeune homme de 28 ans atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique, a pu continuer à travailler et… vivre : « j’étais technicien, je me suis reconverti dans un poste sédentaire. Malgré deux années de lutte acharnée quotidienne, je n’ai plus pu me servir de mes mains. A ce moment là, le visioboard m’a permis de garder un pied dans la vie active, ce qui est fondamental. Cet appareil me donne envie de me lever le matin : c’est de la lumière dans une vie devenue bien sombre ».
La parole à…
Emmanuel Hirsh
Président de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du motoneurone (ARSla).
C’est dans ce but que la Fondation Groupama pour la santé a financé l’achat de 3 appareils de ce type à l’association Delta 7 qui a mis en place le réseau « Ecrire avec les yeux » en collaboration avec les services de rééducation, de neurologie, d’hospitalisation à domicile et les établissements d’enseignement adapté. La Fondation a également offert son soutien à l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du motoneurone (ARSla), pour acquérir de nouveaux outils comme le Mytobii, matériel "nouvelle génération" de communication par suivi oculaire qui peut être utilisé même avec des mouvements de tête incontrôlés.
Le Mytobii a littéralement changé la vie de Norbert, atteint lui aussi de Sclérose Latérale Amyotrophique et dont seuls les yeux sont mobiles. Les mails sont les vecteurs essentiels de sa communication : avec ses filles, ses frères, des amis, d’autres malades, avec d’anciens collègues qui lui demandent des conseils. Très prochainement, une synthèse vocale lui permettra de s’exprimer à travers une voix de synthèse, lui offrant notamment d’avoir des conversations téléphoniques. Comme le souligne son épouse Elisabeth «L’isolement, c’est fini !».
La technologie au service des enfants
Depuis 2007, la Fondation Groupama pour la santé apporte son soutien à l’Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles lui permettant notamment d’acquérir un télé-agrandisseur pour les enfants déficients visuels avec handicaps associés de l’Institut Médico-Educatif « Jean-Paul » à Evry. A côté des livres en braille, en gros caractères, en relief ou sonore, ce matériel innovant permet la lecture des livres scolaires ou de loisirs, d’édition classique.
Comme l’explique Didier Changenet, directeur de l’IME, « L’utilisation de cet appareil est dépendante de la difficulté visuelle de l’enfant et de sa capacité intellectuelle à le manipuler. D’une manière générale, on essaie d’enrichir au maximum l’environnement de l’enfant pour qu’il puisse se saisir des éléments qui lui conviennent. Car il n’existe pas une réponse unique pour tous les enfants compte tenu de la diversité de leurs handicaps et de leurs réactions. Le télé-agrandisseur est ainsi mis à disposition et quand un enfant s’en saisit, on en fait alors un outil d’apprentissage. On n’est pas dans la formule « Suis-moi je vais t’apprendre » mais « Je te suis là où tu vas et je t’aide à apprendre » ». Il s’agit pour les enfants d’acquérir, en fonction de leurs besoins et de leurs compétences, tout ce qui pourra favoriser leur insertion et leur intégration et faire que le handicap ne les tienne plus loin du monde.
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