Redonner le sourire... Tel est le pari de l'Association l'Envol, soutenue par la Fondation Groupama pour la santé, qui propose à des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi de séjourner une semaine au centre médicalisé de loisirs du château de Boulains, en bordure de la forêt de Fontainebleau.
L’ambiance est très « camp de vacances », à ceci près que l’équipe encadrante prévoit un éducateur par enfant, que l’attention est constante et les médecins, toujours présents. Pour ces enfants, souffrant de troubles de la satiété, accompagnés de troubles obsessionnels les amenant à de graves crises de colère, le pari est de taille. Le résultat ? Des sourires plein les visages. Comme l’explique Anne-Postel-Vinay, pédiatre en génétique à l’hôpital Necker-Enfants malades qui a participé à plusieurs de ces programmes : « Ces quelques jours permettent de rompre l’isolement social, de soutenir les familles épuisées et d’approfondir l’observation clinique et l’expertise des professionnels. Les enfants y apprennent la vie en communauté, l’autonomie et l’estime de soi ».
Un pari réussi que les équipes de l’Envol comptent bien renouveler au cours des 2 prochains séjours prévus du 5 au 11 avril et du 30 août au 5 septembre. Au cours de ces séjours, les animateurs travailleront conjointement avec l’équipe médicale pour offrir à ces enfants et à leur famille, cette bulle d’oxygène de quelques jours si bénéfique pour tous. Au programme : relaxation, détente et activités diverses (piscine, montgolfière, baptême de l’air, pêche, théâtre, arts plastiques, danse, musique, animaux de la ferme…) proposées pour que tous les enfants participent, à leur rythme et à leur gré, sans jamais être mis en situation d’échec ou d’interdiction. L’équipe de l’Envol tient d’ailleurs à transmettre à chaque enfant, avant de quitter le château, le message suivant : "Je suis capable, je peux le faire et je peux vaincre mes peurs."