
Dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares, l'Alliance Maladies Rares (AMR) a conclu, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, un partenariat avec IdTGV. L'objectif était de sensibiliser les voyageurs aux maladies rares par des affichages et des animations notamment dans la voiture-bar. L'opération s'est déroulée sur 6 trajets aller-retour les 26 et 27 février. Sur les deux jours, des centaines de voyageurs sont venus spontanément rencontrer dans les wagons les bénévoles de l'AMR et d'Orphanet pour leur poser toutes sortes de questions. Le bilan de cette année 2011 étant plus que positif, l'AMR envisage en 2012 d'étendre le partenariat avec IdTGV à toutes les lignes.

L'Association des Malades Atteints de Dystonies (AMADYS) vient de sortir, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, un DVD permettant de mieux faire connaître cette pathologie neurologique et d'envisager une meilleure prise en charge thérapeutique et rééducative des patients dystoniques. Ce DVD, principalement destiné aux patients ainsi qu'aux masseurs kinésithérapeutes, a été conçu pour donner aux professionnels de santé concernés par la dystonie tous les éléments utiles à cette rééducation spécifique. Il ne s'agit pas de donner une recette toute faite mais de donner « la boîte à outils », au thérapeute de personnaliser son traitement.

A l'occasion des dix ans de la Fondation Groupama pour la Santé, Groupama Sud a organisé le 9 décembre, pour la première fois à Montpellier, un forum sur les maladies rares. Cet évènement a rassemblé autour d'Alain Kahn, directeur général de Groupama Sud, et d'Amaury Cornut-Chauvinc, Président de la caisse régionale, près d'une centaine de personnes parmi lesquelles des professeurs, des docteurs, des chercheurs et des représentants d'associations. Les principaux thèmes abordés ont porté sur les informations communiquées auprès du corps médical, l'attente des associations et les soutiens octroyés, l'aide dispensée aux jeunes chercheurs, les dispositifs mis en place pour aider et répondre aux besoins des malades.

La bourse de recherche "Espoir de la Fondation Groupama pour la santé" a été remise mardi 12 octobre à Cécile Hubsch, 30 ans, neurologue à La Pitié-Salpêtrière, pour la thèse qu'elle entreprend sur la dystonie (mouvements anormaux que l'on rencontre dans un groupe de maladies rares, notamment la maladie de Wilson). Plus de 180 personnes y ont assisté : médecins, associations de malades, chercheurs, collaborateurs et élus de Groupama.Jean-Luc Baucherel, président de Groupama, a rappelé le caractère exceptionnel de cette cérémonie qui était aussi celle du dixième anniversaire de la Fondation : déjà 220 projets soutenus et 24 jeunes chercheurs aidés. En tout, 5 millions d'euros ont été consacrés à la cause des maladies rares.

Du 24 au 26 septembre, le port de Lorient accueillait la course de voiliers « l'Atlantique Le Télégramme Groupama ». Parmi les animations proposées aux 30 000 visiteurs, le village Sports Nature Groupama Loire Bretagne et son mur d'escalade ont attiré beaucoup de monde. Un succès partagé par l'espace consacré aux 10 ans de la Fondation Groupama pour la santé. Le public pouvait y faire un don symbolique et repartir avec un morceau de voile de Groupama 70.

Du 30 août au 5 septembre, le centre médicalisé de loisirs de l'Envol, près de Fontainebleau, recevra une quinzaine d'enfants atteints du syndrome de Prader Willi, qui entraîne troubles du comportement et obésité. Cet accueil spécifique, nécessité par les caractéristiques de la maladie, est organisé depuis 2008 en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé.