- Informer
- Accompagner
- Soutenir la recherche
Les livrets Espoirs - Collection Maladies rares
En créant une collection signée « Espoirs – Collection Maladies Rares », la Fondation Groupama pour la santé, en partenariat avec les associations, renouvelle son action d'information et de sensibilisation afin d'aider ces dernières à mieux faire connaître leurs pathologies aux patients, mais aussi aux médecins non spécialistes qui les entourent.
Aujourd’hui, deux livrets ont déjà vu le jour : le Syndrome de Marfan et la Fièvre Méditerranéenne Familiale apportant une information claire sur tous les aspects de la pathologie traitée : description de la maladie, éléments du diagnostic, traitements et suivi, état de la recherche, vie au quotidien.« Pourquoi mes enfants sont-ils malades alors que je ne le suis pas ? Comment gérer les absences scolaires ? Où trouver les spécialistes ? ». C’est pour répondre aux nombreuses questions et inquiétudes des patients et de leurs familles que l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés ont souhaité réaliser ces ouvrages, résultat d’un travail d’équipe avec les médecins experts de leur Conseil scientifique.
Le résultat ? Un succès si l’on en croit les nombreux témoignages recueillis notamment par l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne s’accordant tous à dire que ce livret les aide à se sentir moins seuls et les rassure parce qu’il leur explique clairement la maladie.
Pari réussi.
La parole à Patricia Sebbag
Présidente de l’AFFMF, Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires.
Il permet en effet au malade et à sa famille de mieux appréhender la maladie, de l’apprivoiser, d’être « reconnu » et d’avoir une position plus facile vis à vis des médecins qui l’entourent grâce à la rédaction d’un livre validé par les centres de référence.
Au médecin, puisque ce livret est diffusé à l’ensemble des pédiatres de France, de devenir un véritable acteur dans le diagnostic de la maladie.
A l’association, de renforcer sa proximité avec les centres de référence et son utilité vis-à-vis des malades ».