Comment rattacher des signaux inhabituels à une maladie précise alors que certaines pathologies sont très rares voire inconnues ? Une première difficulté pour les malades et les familles, un moment où leur désarroi rencontre parfois l'impuissance des médecins.
Témoignage en images de Myriam, petite fille atteinte d’un déficit immunitaire, et de ses parents.