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  Comprendre les maladies rares Actualités 10 ans, 10 projets... Vidéos Présentation

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  Vivre avec le syndrome de Mœbius Voyagez avec Léo le Lysosome L'odyssée de Léo le Lysosome Le syndrome de Moebius à l'école Bilan 2010 et perspectives 2011 Florilège des actions des Caisses Régionales Zoom sur les grandes nouveautés en 2011 Le baromètre des maladies rares Les livrets Espoirs - Collection Maladies rares La parole à...Marc Hanauer Le Forum des Associations « Internet et les maladies rares » Orphanet, un partenariat fort Dans les coulisses de l'association TAE La parole au Professeur Jean-François Duhamel Zoom sur l'annonce des maladies rares, de l'enfant à l'adulte Et si c'était une maladie rare ? Les colloques de la Fondation La parole à... Gisèle Cullerier L'information au service du diagnostic Alliance Maladies Rares Diffusion de l'information Les coulisses des 10 ans de L'Alliance Zoom sur l'Alliance Maladies Rares

• Accompagner

  Une course nautique contre le diabète insipide Une association en passe de décrocher la Lune La Lune a bientôt rendez-vous avec le Soleil ! Partagez la joie des enfants de la Lune La parole à... Jean-Luc Baucherel Le Tour de Belle-Île des enfants malades Raid solidaire contre le diabète insipide Embarquement pour l'espoir Accompagner la vie des malades Dans les coulisses de la Rando Muco Zoom sur des conférenciers au nez rouge Projet EnvoLune 2011 La parole à... Emmanuel Hirsh La parole à... une patiente et deux associations Zoom sur le guide pour les soignants Rompre l'isolement des malades Les technologies innovantes Forum internet : Interview des participants Ecrire avec les yeux Le site de la Fondation Groupama pour la santé Partenariat avec l'Envol Les coulisses de l'Envol Zoom sur l'association l'Envol Actions de proximité

• Soutenir la recherche

  Quand des chercheurs larguent les amarres... La parole à... Jean-Michel Levadoux La marche des maladies rares 2009 Rencontrez Cécile Delettre-Cribaillet Des membres du Club des Espoirs à bord de Groupama 70 Un prix pour une chercheuse de la Fondation La marche des maladies rares Les espoirs de la Fondation 2010 Lauréat de l'Espoir 2009 Soutien à la Recherche L'Association des Sclérodermiques de France Parcours de la marche des maladies rares 2010

L'information au service du diagnostic

A travers les témoignages des malades et des praticiens, le constat suivant s’impose : il est essentiel que les médecins soient sensibilisés et donc informés sur ces quelque 7000 pathologies méconnues afin d’en faciliter le diagnostic. Dans ce sens, la Fondation Groupama organise des colloques rassemblant chercheurs, médecins, associations de malades et personnes touchées, réalise divers documents d’information, a créé la collection « Espoirs » qui présente des ouvrages consacrés aux maladies rares et diffusés aux patients, médecins et toutes les personnes confrontées à ces maladies…
Retrouvez toutes ces actions en images, pour faire sortir de l’ombre les maladies rares et tous ceux qu’elles touchent.

 

 

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