- Informer
- Accompagner
- Soutenir la recherche
La parole à... Gisèle Cullerier
Atteinte du syndrome de Marfan et membre de l’Association Française du Syndrome de Marfan.
« Lors du colloque organisé par la Fondation Groupama, j’ai réalisé un rêve. Quand j’étais au fond de mon lit à l’hôpital, j’imaginais un auditoire de médecins à qui je pourrais dire : « j’ai vécu jusqu’à 53 ans avec un morphotype* de Marfan sans que personne ne s’alerte ». Or, on sait qu’un diagnostic précoce permet une prévention et un traitement dont l’efficacité est très encourageante. C’est d’autant plus vrai dans le cas de la maladie de Marfan qu’une personne peut porter le gène et rester longtemps asymptomatique**.Aujourd’hui, bien qu’invalide à 80 %, je reste active et j’essaie d’en faire un maximum malgré les pronostics pessimistes. Certains médecins sont des soignants mais pas toujours des diplomates. Ils annoncent un diagnostic de manière parfois brutale et sans explication. Il suffit ensuite d’aller sur Internet pour être alarmé sur les complications et les issues de la maladie. En cela, les associations ont un rôle capital : elles permettent d’engager le dialogue avec les professionnels de santé en gardant une proximité avec les malades ».
* caractéristiques physiques
** susceptible de transmettre une maladie sans en présenter les symptômes cliniques