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Les colloques de la Fondation
Tous les 2 ans depuis 2005, la Fondation Groupama pour la santé réunit chercheurs, médecins et associations de malades pour une journée de rencontre, d'échange et de partage.
Le professeur Loïc Guillevin, coo
rdonnateur du Centre de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares à l’hôpital Cochin à Paris, insistait notamment sur la difficulté de poser un diagnostic et le professeur Eric Hachulla, coordonnateur du Centre de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares du CHRU de Lille de souligner :
« On ne peut pas attendre que les médecins diagnostiquent eux-mêmes toutes ces maladies, mais qu’ils cultivent la culture du doute et prennent un avis au moindre doute. » Ecouter les malades, sensibiliser les médecins… tous ces rendez-vous témoignent d’une véritable qualité d’échange.
Une vertu soulignée par le professeur Henri Plauchu, professeur à l’hôpital Claude Bernard de Lyon, coordonnateur du Centre de référence maladie de Rendu-Osler : « Si les maladies sont orphelines de diagnostic, c’est parce que les malades ne savent pas où s’adresser. La convergence de ressources entre les acteurs contribue à renforcer les réseaux et à les rendre opérationnels. Les colloques ont à cet égard plusieurs mérites. En plaçant les médecins dans le même bain d’une physiologie globale, les colloques favorisent l’échange interdisciplinaire propice à une interfécondation médicale. La seconde vertu de telles réunions est d’inciter les médecins à s’exprimer avec des mots accessibles pour avoir un dialogue audible par tous. Lors de ces réunions, la connaissance de la maladie progresse aussi par l’écoute réciproque. »rdonnateur du Centre de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares à l’hôpital Cochin à Paris, insistait notamment sur la difficulté de poser un diagnostic et le professeur Eric Hachulla, coordonnateur du Centre de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares du CHRU de Lille de souligner : « On ne peut pas attendre que les médecins diagnostiquent eux-mêmes toutes ces maladies, mais qu’ils cultivent la culture du doute et prennent un avis au moindre doute. » Ecouter les malades, sensibiliser les médecins… tous ces rendez-vous témoignent d’une véritable qualité d’échange.
La parole à…Gisèle Cullerier
Atteinte du syndrome de Marfan et membre de l'Association Française du Syndrome de Marfan.
Ces rendez-vous qui réunissent plus de 200 personnes sont également l’occasion d’un cheminement conjoint vers de nouveaux modèles d’organisation : les médecins ne sont plus seuls pilotes, aujourd’hui les associations sont parties prenantes des décisions. Les maladies rares ont ouvert la voie du dialogue. D’un côté, les patients de plus en plus informés et actifs aux côtés des associations sont devenus de véritables leviers pour faire avancer concrètement la cause. De l’autre, les médecins ont d’autant plus besoin d’interlocuteurs réactifs et impliqués qu’il est impossible d’assurer ce travail pour chacune des 7000 maladies rares répertoriées.
Téléchargements
Lettre « Espoirs » n°16 sur le colloque 2009 (PDF - 988.90 Ko)
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