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L'odyssée de Léo le Lysosome
"Les voyages forment la jeunesse" assure un dicton populaire. Ce dernier pourrait être complété car, si les voyages forment la jeunesse, force est de constater qu'ils informent tout autant le public qui rencontre le voyageur. C'est du moins le pari ambitieux que s'est fixé l'association Vaincre les Maladies Lysosomales. Cette association a créé Léo le Lysosome, un personnage haut en couleurs, chargé de voyager par monts et par vaux pour mieux sensibiliser le public aux maladies lysosomales. Portrait d'un globe trotter engagé dans la lutte contre les pathologies rares.
Léo le Lysosome est le nouvel ambassadeur, fédérateur et plein d’espoir, de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML). Cette association représente depuis vingt ans les 50 pathologies lysosomales, maladies rares provoquant un dysfonctionnement des lysosomes. Ces particules sont présentes dans le cytoplasme des cellules et sont chargées d'assimiler les déchets qu’elles produisent. La jeune mascotte, née le 28 février 2010, a été gâtée car elle est remarquablement entourée : sa marraine n’est autre que Claudie Haigneré, première spationaute française et ancien membre du Conseil d’administration de la Fondation Groupama pour la santé, tandis que son parrain est le professeur Christian de Duve, Prix Nobel de médecine pour la découverte du lysosome. Bénéficiant d’un tel patronage, Léo n’en sera que mieux accompagné pour décrocher la lune et oeuvrer en faveur de la guérison des patients.
Un tour de France pour sensibiliser le public
Afin de mieux faire connaître les maladies lysosomales, Léo a effectué en 2010 un tour des régions françaises en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé et les caisses régionales Groupama qui ont pris part aux manifestations de proximité. Ce périple de 8 mois, depuis la luxuriante végétation de la Réunion jusqu’aux neiges éternelles du Mont-Blanc, lui a permis d’aller à la rencontre du public. Que ce soit à pied, à vélo, ou à ski, en calèche, en bateau voire en parapente, le jeune voyageur et ses supporters ont vécu de fabuleuses aventures pour cette première année grâce au soutien de particuliers, de clubs, d’associations et d’entreprises qui se sont mobilisés pour lui.
L’ascension du Mont-Blanc, un défi à la hauteur de l’ambition de Léo le Lysosome : lutter contre les maladies lysosomales.
Dans les coulisses de la Fondation
"L'odyssée de Léo le Lysosome"
Pour le premier anniversaire de son ambassadeur Léo le Lysosome, l’Association VML a réalisé une vidéo qui retrace ses principales actions.
Dans sa frénésie d’évasion, Léo le Lysosome entraîne toutes sortes de publics. L’activité physique mise au service d’un message d’espoir fait partie intégrante des attraits de cette opération de sensibilisation. C’est notamment ce qui a incité Bernard, enseignant dans un collège de la Manche, à s’impliquer dans la lutte contre les maladies lysosomales. Il avoue : « J’ai découvert les maladies lysosomales par le biais d’une amie dont le fils est atteint de la maladie de Hurler. Un jour, elle m’a parlé de la quête de Léo le lysosome. Comme je suis un passionné de course à pied, j’ai vu là une façon de soutenir, à ma manière, son combat et j’ai décidé de rejoindre la TeamSport de Léo le Lysosome. Désormais à chacune de mes sorties, je prends le départ revêtu des couleurs de l’association. Quand j’en ai l’occasion, je parle de ce combat et, plusieurs fois, la motivation de courir symboliquement pour ces enfants m’a aidé à surpasser les coups de fatigue… Le prochain objectif pour moi sera de transformer l’une des mes courses en dons au bénéfice de l’association VML ».
Un ambassadeur itinérant et multi-public
A la fois héros découvreur et héraut proclamateur, Léo le Lysosome est une joyeuse mascotte qui parle aussi bien aux enfants qu’aux adultes, comme nous le raconte Ludivine, mère de 
Justin atteint de la maladie de Morquio : « En revenant du week-end annuel de rencontre des familles, Justin ne cessait de dire à ses camarades et à sa maîtresse qu’il avait rencontré Léo le Lysosome. Comme celle-ci ne comprenait pas qui était « Léo », je lui ai expliqué que c’était le nouvel ambassadeur de l’association de Justin. Elle s’est alors intéressée à VML et a proposé que je vienne parler de la maladie aux enfants de la classe de Justin (CE1). Les enfants ont été enthousiastes, curieux, et il a été demandé que cette communication soit proposée à l’ensemble des classes du primaire. Quelques mois plus tard, c’est Léo en personne qui est venu parler du handicap et de la maladie pour le plus grand intérêt des enfants, mais aussi pour leur plus grande joie. »
Un moment émouvant : la rencontre de Léo avec son jeune public.
Chacune de ses aventures est passionnante, riche et humaine non seulement pour ceux qui y ont participé mais aussi pour leurs familles qui se sentent ainsi soutenues dans leur lutte quotidienne. Aujourd’hui vous pouvez rejoindre la quête de Léo le Lysosome et avec lui relever le défi.
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