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Orphanet, un partenariat fort
Pour toutes les associations qui aident les malades à sortir de leur isolement, disposer d'un site Internet est essentiel. Dans ce but, et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, Orphanet - portail Internet de référence des maladies rares - leur apporte des solutions adaptées. Pour rester connecté au monde.
Pour ne plus être coupé du monde
Orphanet, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, offre aux associations de développer gratuitement et très facilement, leur propre site Internet. « Nestor », un outil de création et de gestion de site totalement gratuit, est mis à leur disposition. Elles peuvent ainsi créer leur site et y adjoindre de nombreuses fonctionnalités : newsletter, forum, FAQ…
La parole à…Marc Hanauer
Webmaster d'Orphanet, le portail internet de référence des maladies rares
Et pour celles qui souhaitent être guidées pour la création de leur site ou ses mises à jour, un webmaster leur est entièrement dédié : un « plus » rendu possible grâce à la Fondation. Tout est ainsi mis en œuvre pour répondre aux besoins des différents publics associatifs, qu’ils soient néophytes ou expérimentés, tout en assurant une maintenance et une assistance au plus proche des demandes des utilisateurs
175 ordinateurs offerts…
Internet est un instrument de communication inégalable contribuant à rompre l’isolement des malades et de leurs familles et permettant de solliciter plus facilement, même au-delà des frontières, un soutien moral et financier indispensable. Pour que toutes les associations puissent bénéficier de cette fenêtre ouverte sur le monde, la Fondation Groupama pour la santé se mobilise. Depuis 4 ans, elle se fait l’intermédiaire entre Groupama Système d’Information (GIE informatique central du Groupe) qui fournit des ordinateurs d’occasion, et l’association de réinsertion professionnelle « Travailler et Apprendre Ensemble » (TAE), structure indépendante affiliée à ATD Quart-Monde qui les remet en état. Depuis 2005, 175 ordinateurs et 96 imprimantes d’occasion ont ainsi été délivrés gracieusement par la Fondation Groupama pour la santé aux associations de personnes atteintes de maladies rares.
Pour Viviane Viollet, de l’association Le Goéland-X Fragile, le bénéfice est certain : « Ces ordinateurs nous sont très utiles car nous sommes en majorité de très petites associations disséminées sur tout le territoire et nous disposons de peu de moyens. Grâce à ce matériel informatique et à Internet, nous pouvons nous communiquer rapidement les dernières avancées médicales et accéder à des informations venant du monde entier. » Sans compter que cette initiative contribue aussi à l’insertion professionnelle comme le témoigne David Régnier, responsable de l’atelier informatique au sein de TAE : « La production a officiellement démarré en 2002 et aujourd’hui, grâce à cette action, nous avons pu transformer les contrats de quatre de nos collaborateurs en contrats à durée indéterminée ».
Ne pas oublier les plus isolés
Dans les coulisses de l'association TAE
L'association de réinsertion professionnelle "Travailler et Apprendre Ensemble" (TAE) vous ouvre ses portes et vous invite à partir à la rencontre de 2 salariés...
Pour les plus isolés à savoir les personnes atteintes de maladies très rares, pour lesquelles il n’existe aucune association, Maladies Rares Info Services et Orphanet avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé ont mis en place un service de relation des malades isolés : MILOR. Accessible depuis Maladies Rares Info Services au 0.810.631.920 (prix d’un appel local) et Orphanet sur www.orpha.net, MILOR a permis, fin 2009, à plus de 500 malades de bénéficier de ce service.
Plus de 50% d’entre eux ont pu entrer en contact avec au moins une autre personne. Pour Marie-Claude Bergmann de Maladies Rares Info Services, MILOR offre un espoir extraordinaire à tous ceux qui vivent le comble de l’isolement : « Quand on propose à un malade isolé, donc sans association, de s’inscrire au service de mise en relation des malades isolés, c’est une proposition active et prometteuse. Si le contact se fait entre les malades, c’est une vraie récompense pour le malade et pour notre service ». Un trait d’union dont témoigne Bernard Piastra, Président de l’association Wegener Infos et Vascularites : « J’ai voulu créer une association pour épargner aux personnes atteintes de vascularites mes 8 ans d’errance diagnostique et de traitements inadaptés, souvent à risque. Mais comment identifier les patients alors que la maladie est rare et que plus de 60 pour cent des médecins sont passés à côté ? En 2005, j’ai pris contact avec Maladies Rares Info Services qui m’a inscrit à MILOR. Ce service m’a communiqué des contacts, je me suis mis à l’ordinateur et j’ai écrit aux 11 adresses indiquées. Au départ, j’ai reçu 3 ou 4 réponses. Ce démarrage modeste m’a néanmoins permis de créer une association incluant les principales formes de vascularites. Quatre ans après, l’association regroupe plus de 200 adhérents ».Téléchargements
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