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Alliance Maladies Rares
La Fondation Groupama pour la santé soutient depuis 10 ans l'Alliance Maladies Rares, qui regroupe 200 associations de malades, dans son action auprès du grand public, des médecins, des laboratoires de recherche et des pouvoirs publics, pour que les maladies rares soient connues et reconnues. Pour que les malades et leurs familles s'expriment.
La Journée internationale des maladies rares
Depuis 2008, se tient la Journée internationale des maladies rares. Tous les 28 février, les associations, les professionnels de santé, les malades et leur famille se mobilisent. Un réel succès puisque cette initiative lancée initialement dans quelques pays européens, a aujourd’hui conquis 32 pays sur 5 continents ! Coordonnée en Europe par Eurordis, organisation européenne pour les maladies rares, cette journée se déroulera cette année sur le thème : « Malades et chercheurs : des partenaires pour la vie ». L’objectif ? Favoriser les échanges entre patients et chercheurs et influencer les politiques publiques et la recherche. Ainsi, des associations de patients et leurs partenaires vont organiser dans chaque pays, différentes actions de sensibilisation : conférences, collectes de fonds, concours…
Couverture du livre"Maladies rares : ils témoignent"
Plusieurs événements et animations organisés par l’Alliance Maladies Rares seront visibles dans toute la France du 25 au 28 février. Des exemples ? A l’occasion de la publication de l’ouvrage « Maladies rares : ils témoignent » réalisé par l’Alliance Maladies Rares, plusieurs librairies d’Alsace et de Champagne-Ardenne seront le théâtre de rencontres entre associations, malades, médecins et grand public. A Dijon, la population sera invitée à une conférence-débat. Les initiatives sont diverses et nombreuses.
Et, sans les citer toutes, notons l’organisation de ces concours de dessin dans les écoles primaires initiés en 2008 par Groupama Nord-Est avec les antennes Champagne –Ardenne et Nord Pas de Calais de l’Alliance, et étendus en Franche-Comté avec le soutien de Groupama Grand-Est. Ginette Volf Philippot, porte-parole de l’Alliance, témoigne : « Le thème choisi pour ces dessins « Dessine moi la maison du bonheur » est l’occasion pour ces jeunes enfants de réfléchir, sans misérabilisme, à ce que peut être le bonheur dans une famille touchée par la maladie. C’est avec de telles initiatives dès le plus jeune âge, que nous pourrons contribuer à changer le regard de la société sur la maladie et le handicap. ». Rendez-vous fin février pour la remise des prix.En savoir plus sur l'ensemble des évènements.
Les forums régionaux
Les coulisses des 10 ans de l'Alliance
L'occasion de faire le point sur le chemin parcouru, le travail réalisé, les actions engagées, les résultats obtenus et les projets à venir pour poursuivre, ensemble, le combat contre les maladies rares.
Autre grande initiative régionale ? L’étude réalisée en 2009 à la demande de l’antenne régionale du Languedoc-Roussillon avec le soutien de Groupama Sud sur la question des « Attentes et besoins des malades et des familles ». Représentant à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares, elle a été menée auprès de 444 familles et a nécessité deux ans de travail : un bilan précieux pour répondre au mieux aux attentes et préoccupations des personnes touchées. Cette étude porte un regard sur leur parcours de santé (diagnostic, suivi médical, accompagnement des malades) mais aussi sur leur parcours de vie quotidienne (accès aux aides techniques, humaines, financières, insertion dans la société, qualité de vie).
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