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Sensibiliser le milieu scolaire au syndrome de Mœbius
L'un des aspects les plus pénibles des maladies rares est le malaise relationnel qu'elles peuvent générer notamment sur le plan de la communication. Parmi elles, le syndrome de Mœbius est particulièrement invalidant car il empêche le patient de transmettre ses émotions à son entourage en raison d'une paralysie faciale et oculaire. En milieu scolaire ce handicap est un vecteur de discrimination pour le jeune malade qui peut se retrouver confronté à l'incompréhension de ses enseignants, aux moqueries voire au rejet de ses camarades.
Sensibiliser les élèves et les enseignants au syndrome de Mœbius
Le syndrome de Mœbius est une maladie rare congénitale qui se caractérise par une paralysie faciale et oculaire : le patient ne peut ni sourire, ni froncer les sourcils, ni cligner les paupières. Le docteur Labbé, chirurgien plasticien spécialiste du syndrome de Mœbius, précise que : « d’autres handicaps physiques peuvent accompagner cette maladie comme une langue raccourcie, des pieds bots, des doigts manquants ou palmés. Ces symptômes sont dus au sous-développement de certains nerfs crâniens qui relient le cerveau au visage et transmettent aux muscles de celui-ci l’émotion ressentie au niveau du cerveau. Mais, les malades Mœbius ne souffrent d’aucun déficit intellectuel et sont tout à fait capables de suivre une scolarité en milieu ordinaire ».Ce constat est d’ailleurs confirmé par Isabelle Eyoum, orthophoniste, qui ajoute que
« ces enfants ont un potentiel intellectuel normal, et parfois même brillant. Parce que ces enfants sont desservis par leur manq
ue de communicabilité on peut penser qu’ils ont un QI très bas alors qu’il n’y a aucune relation de cause à effet entre le syndrome et leur intelligence ».
(photo ci-contre : Chez le patient Mœbius, le réseau des nerfs faciaux est insuffisamment développé.)
Une initiative originale tournée vers les jeunes publics
C’est dans ce cadre que l’association Syndrome Mœbius France a conçu un DVD pour sensibiliser les élèves à cette maladie et favoriser l’intégration des personnes qui en sont atteintes. La Fondation Groupama pour la santé et Groupama Alsace ont soutenu ce travail qui s’inscrit dans le sillage de la loi de 2005 en faveur de l’intégration des enfants handicapés à l’école.
Dans les coulisses de la Fondation
"Vivre avec le syndrome de Moebius"
Rencontrez Thibaut, un jeune garçon de onze ans atteint du syndrome de Mœbius, dans un extrait du DVD.
Ce DVD s’adresse aux élèves de primaire, de collège mais aussi à leurs enseignants à qui il présente des patients de tous âges atteints du syndrome de Mœbius. Il nous fait découvrir non seulement la maladie mais aussi la vie des patients dans les actes quotidiens apparemment les plus anodins mais qui sont, pour eux, d’une grande complexité comme « boire et manger », « voir », « s’intégrer », « faire du sport » etc. De courts films documentaires permettent de visualiser le quotidien de ces patients tandis qu’une partie questions/réponses directement adressées à des patients permet d’en savoir davantage. Ils ont ainsi été amenés à se prononcer sur des questions aussi personnelles que : « comment faites-vous pour montrer vos émotions à votre entourage ? » ou aussi pratiques que « comment faites-vous pour aller à la piscine si vos paupières ne se ferment pas ? »
Des témoignages forts et porteurs d’espoir
Le DVD devrait séduire ses différents utilisateurs car il a l’avantage et le mérite de privilégier une approche humaine et pratique de la maladie plutôt que technique et médicale. Parmi les parcours porteurs d’espoir se détache celui de Déborah qui a fondé une famille et avoue : « J’ai appris à me débrouiller par moi-même, à faire fi de tout ce qui est communication visuelle en raison de ma paralysie faciale et oculaire. J’ai appris, au jour le jour, à parler à ma fille sans un sourire, à partir surtout du contact affectif. Je me sens aujourd’hui épanouie : j’ai un conjoint formidable qui est attachant, drôle, tout ce que j’avais espéré et j’ai une petite fille qui est magnifique, merveilleuse, qui m’apporte la sérénité d’un avenir réussi ».
Un message éducatif et humaniste
Donner confiance aux enfants est une démarche fondamentale pour leur intégration en société. En proposant des témoignages qui, sans nier les difficultés inhérentes à la maladie, mettent en avant la possibilité d’un épanouissement personnel, les interviews permettent aux enfants malades de se sentir valorisés comme tous les autres enfants. Ce très beau DVD, proposé aux enseignants dans le cadre des cours d’éducation civique, est à la fois une invitation à la tolérance et une leçon de vie.
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