- Informer
- Accompagner
- Soutenir la recherche
Zoom sur l'Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée en 2000, rassemble aujourd'hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d'associations. Elle représente environ deux millions de malades et 2000 pathologies rares.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter et de développer toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, pour :- Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et du grand public
- Améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes en favorisant l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion
- Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique
- Faire du malade un acteur du système de santé
- Aider les associations à remplir leurs propres missions
Un interlocuteur incontournable
Paulette Morin
Présidente de l'Alliance Maladies Rares
En quelques années, l’Alliance s’est aussi imposée comme l’interlocuteur incontournable des pouvoirs publics : ministères de la santé, de la recherche et des personnes handicapées. L’Alliance a œuvré avec l’AFM, Association Française contre les Myopathies, à la création de l’Institut des maladies rares dont la mission est d’inciter, développer et coordonner la recherche sur ces pathologies rares. Elle a été à l’initiative du 1er Plan national maladies rares et s’implique fortement dans son suivi. Elle participe à l’élaboration du 2ème Plan et préside l’une des commissions.
Outre son action au niveau national, l’Alliance maladies rares, grâce à ses « antennes », agit au niveau régional pour être à l’écoute des attentes et des besoins des malades et des familles au plus près de chez eux.
En Europe, on compte 18 Alliances maladies rares, développées sur le modèle français.
Un partenaire historique
La Fondation Groupama pour la santé apporte régulièrement son soutien à l’Alliance Maladies Rares à travers des actions concrètes comme l’organisation des forums qui rassemblent trois ou quatre fois dans l’année, les malades, leur famille, les acteurs santé régionaux, comme les responsables des Maisons départementales des personnes handicapées, les médecins, les professionnels régionaux du secteur social et médico-social, les représentants institutionnels. L’objectif ? Les informer et les sensibiliser pour que les maladies rares ne soient plus des maladies « oubliées » dans les politiques régionales de santé publique.L’Alliance Maladies rares fête ce 15 février ses 10 ans : un événement à retrouver dans les coulisses des 10 ans de l'Alliance.