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Zoom sur l'annonce des maladies rares, de l'enfant à l'adulte
Au mois de juin dernier, lors du Congrès de médecine Interne de Reims présidé par le professeur Jean-Loup Pennaforte, un atelier pratique a été consacré à «L' Annonce des maladies rares, de l'enfant à l'adulte», animé par le Professeur Loïc Guillevin.
Plusieurs thèmes majeurs ont ainsi pu être abordés : l’annonce des maladies rares chez l’enfant, la prise en charge des enfants devenant adultes…
A cette occasion le Docteur Richard Guédon, délégué général de la Fondation a présenté les résultats de ce baromètre des maladies rares.
Les congressistes ont aussi pu découvrir, sur le stand de la Fondation, la collection signée « Espoirs – Collection Maladies Rares » et réalisée en partenariat avec les associations pour apporter une information claire sur tous les aspects de la pathologie traitée : description de la maladie, éléments du diagnostic, traitements et suivi, état de la recherche, vie au quotidien. Une initiative largement saluée par les médecins présents.